Leren uit data die ziekenhuizen verzamelen

Levilo: gefedereerd dataplatform voor gezondheidsgegevens

In november vorig jaar werd Levilo Health opgericht: een gefedereerd dataplatform dat het mogelijk maakt om gezondheidsdata te delen en te analyseren. Prof. dr. Dirk De Ridder (UZ Leuven), gedelegeerd bestuurder van Levilo, legt uit wat de bedoeling ervan is.

Levilo is een vzw waarvan alleen ziekenhuizen en non-profit organisaties lid kunnen worden, zegt De Ridder. Dat garandeert dat zij de controle houden, en dat commerciële partijen zoals de farmaceutische industrie of databrokers geen beslissende stem kunnen krijgen

Het idee voor Levilo groeide binnen het Vlaams Ziekenhuisnetwerk, dat een datastrategie wou ontwikkelen die EPD-agnostisch is en voldoet aan de GDPR-wetgeving.

Op dit ogenblik telt Levilo al vijftien leden: vier universitaire ziekenhuizen (UZA, UZ Brussel, UZ Gent en UZ Leuven) en elf ziekenhuizen of netwerken. Samen vertegenwoordigen zij 17.000 bedden (zowat 57% van het aantal in Vlaanderen), en zowat 4 miljoen patiënten.

“We zijn gestart met ziekenhuizen die meegedaan hadden aan het Ehden-project, een initiatief voor dataharmonisatie gesponsord door de EU. Het is de bedoeling dat alle Vlaamse ziekenhuizen die willen kunnen lid worden van die vzw”, zegt De Ridder.

Wat is een 'gefedereerd' netwerk?

Gefedereerd betekent dat de brondata in het ziekenhuis blijven. De data worden gepseudonymiseerd (en liefst ook geaggregeerd) voor ze naar het centrale datamodel worden doorgestuurd. Dat is éénrichtingsverkeer: het is niet mogelijk om van die geaggregeerde data weer terug te gaan naar de individuele patiënt.

Om dat te kunnen, moeten de data uit het EPD vertaald worden naar een soort gemeenschappelijke taal. Levilo koos voor het OMOP Common Data Model, een internationaal model voor gezondheidsdata. “Het is wat minder verfijnd dan FHIR, waar een pathologie meer in detail beschreven kan worden. Maar voor de eerste fase volstaat de codering met OMOP”, zegt De Ridder. Niet alleen klinische data maar ook beeldvorming, ontslagdata en PREMS/PROMS zullen via Levilo kunnen gedeeld worden.

Het delen zelf gebeurt met Vantage 6, een softwareplatform dat ontwikkeld werd in opdracht van de Nederlandse Kankerstichting. Vantage is al in meer dan 30 klinische trials gebruikt en is dus al door tal van ethische commissies en data protection officers geëvalueerd en goedgekeurd. Dat maakt het een veilige keuze.

Inzichten verzamelen

“Met de verzamelde data kunnen we dan zelf analyses en dashboarding doen”, verduidelijkt De Ridder. “We kunnen bijvoorbeeld nagaan hoe een ziekenhuis zich voor een bepaalde kwaliteitsindicator verhoudt tot de andere. Maar we kunnen ook klinische thema’s onderzoeken, bijvoorbeeld een voorspellend model dat berekent wat de kans is dat een patiënt kanker heeft, en adviseert of je al dan niet een biopsie moet doen. Voor dat soort onderzoeken is een grote dataset nodig.”

Data kunnen ook gebruikt worden voor operationele verbeteringen, zegt De Ridder. “Beddenplanning en inzet van middelen en personeel gebeurt vandaag vaak nog in Excel en met mensen die ter plaatse gaan rondkijken. Je zou dat perfect kunnen automatiseren zodat je weet waar je moet upscalen en waar je kan downscalen. Er zijn commerciële partijen die dat voor veel geld voor je kunnen doen, maar eigenlijk hebben alle ziekenhuizen de nodige brondata in huis en kunnen ze die inzetten zonder de controle erover te verliezen.”

Voor de farma-industrie kan Levilo als single point of contact functioneren. Zij hoeven dan niet elk ziekenhuis afzonderlijk te contacteren. Het blijft echter altijd het ziekenhuis dat beslist of de data gedeeld wordt, zegt De Ridder. “Het ziekenhuis heeft een private key en bepaalt wie toegang mag hebben tot gedeelde data."

"Het is dus absoluut niet zo dat Levilo daar de controle over krijgt. Levilo zorgt voor de technische infrastructuur en de governance structuren om veilig data te delen, om zo zowel de ziekenhuizen als de industrie te ontzorgen.”

Ken uw patiënt

Uit de data die ziekenhuizen verzamelen valt nog veel meer te leren, zegt De Ridder. “Neem de psychosociale ondersteuning voor patiënten met kanker. Er blijken grosso modo vier soorten patiënten te bestaan: de patiënt die alles zelf al heeft uitgezocht; de patiënt die er iets van weet maar meer informatie wil; de patiënt die alles van naaldje tot draadje wil horen; en de kwetsbare patiënt die je bij de hand moet nemen.”

“Vandaag krijgt elke patiënt hetzelfde informatieaanbod, terwijl ziekenhuizen al te weinig sociaal assistenten hebben. Het zou efficiënter zijn als je op voorhand wist wat voor patiënt je voor je hebt. Dat zou je met gevalideerde vragenlijsten kunnen achterhalen, maar dan heb je weer iemand nodig om die te verwerken. Je zou echter ook een AI-model kunnen voeden met data over je patiëntenpopulatie zodat een aanbod op maat mogelijk wordt. De patiënt wordt daar ook gelukkiger van.”

Als je alle data scientists uit onze ziekenhuizen samenzet, leren ze elkaar kennen en kunnen ze van elkaar leren.

Samenwerken

Levilo is voorlopig een Vlaams verhaal, maar er zijn gesprekken en afspraken met de Waalse tegenhanger INAH (Institute of Analytics for Health). Ook de Brusselse ziekenhuisfederatie GIBBIS is geïnteresseerd. De integratie met een gelijkaardig initiatief FHIN (Federated Health Innovation Network) staat in de steigers.

“Als je dat vergelijkt met het buitenland, dan hoor ik van mijn buitenlandse collega's dat we in België veel verder staan op het vlak van structurering van  gegevensdeling, waarbij de ziekenhuizen de controle behouden. Zij zeggen: jullie zijn erin geslaagd om ziekenhuizen samen te brengen om een datastructuur op te zetten die eigenlijk door een overheid gefinancierd zou moeten worden”, lacht De Ridder.

“Die samenwerking tussen ziekenhuizen is een enorme meerwaarde van het netwerk. Als je alle data scientists uit onze ziekenhuizen samenzet, leren ze elkaar kennen en kunnen ze van elkaar leren. Daardoor verspreidt kennis zich heel snel over de Vlaamse ziekenhuizen.”