Des dessins pour mettre des mots sur la douleur invisible
Parce qu'il n'est pas toujours facile de décrire la douleur, Jana Declercq (UAntwerpen), en collaboration avec Ella van Hest et l'artiste Octavia Roodt, met au point des dessins qui peuvent aider les patients à mettre des mots sur leur expérience de la douleur.
Les maladies invisibles sont sous les feux des projecteurs grâce à la "Warmest Week". Souvent, celles-ci s'accompagnent de douleurs physiques et/ou mentales. S'il est déjà difficile d'évoquer une maladie invisible, il en va de même pour la douleur qui lui est associée. « Parce qu'il n'y a souvent pas de blessure visible, la douleur est non seulement invisible pour les autres, mais elle rend également difficile la compréhension des difficultés rencontrées par le patient », explique la Pre Jana Declercq, affiliée au département de linguistique de l'université d'Anvers. Les recherches de Jana Declercq portent notamment sur les métaphores utilisées par les patients et les soignants pour parler de la douleur.
Échelle de la douleur
Les facteurs sociaux tels que le stress et le manque de soutien jouent un rôle majeur dans la douleur chronique. « Il n'est pas évident d'en parler dans une société axée sur les solutions biomédicales telles que les analgésiques », poursuit Jana Declercq. « En conséquence, les patients ont souvent l'impression de ne pas recevoir le bon diagnostic et les proches ne savent pas comment réagir. Il est également difficile de parler de la douleur parce qu'elle est très personnelle. Je ne peux pas ressentir votre douleur, et vice versa. Votre 6 sur 10 sur votre échelle de la douleur peut être un 9 sur 10 sur la mienne, et vice versa. Le manque de compréhension entraîne une stigmatisation. »
La Pre Declercq, sa cochercheuse Ella van Hest et l'artiste Octavia Roodt se sont donc concertées et ont décidé d'élaborer des cartes de conversation. Ces images illustrent la vie avec une douleur chronique. Les patients choisissent une ou deux images parmi un ensemble de cartes qui, pour eux, représentent bien leur expérience de la maladie. Il leur est ainsi plus facile d'expliquer au soignant ce que la maladie représente pour eux.
Compréhension mutuelle
« Grâce à l'art, les gens peuvent ouvrir la conversation », explique Mme Declercq. « Nous pouvons ainsi parvenir à une meilleure compréhension mutuelle de ce que signifie exactement la douleur. Nous avons présenté nos images à des prestataires de soins de santé et à des patients. Cela a suscité beaucoup de réactions positives et de suggestions. L'image avec le sac à dos, par exemple, a été très appréciée. Les patients l'ont remplie de différentes manières, mais ont indiqué que le sac à dos représentait bien le poids et la tension de la vie avec la douleur. Nous sommes en train d'affiner les dessins pour en faire un outil concret, qui pourra ensuite être utilisé dans le domaine des soins de santé. »
