Essais cliniques : « Je ne me suis jamais sentie comme un cobaye »

Atteinte d’un cancer du sein triple négatif, Barbara Dickschen a raconté comment sa participation à un essai clinique lui avait redonné espoir et permis de donner du sens à la maladie. À ses côtés, le Pr François Duhoux, chef du service d’oncologie médicale aux Cliniques universitaires Saint-Luc, a souligné lors d'une après-midi d'études sur la recherche clinique, les bénéfices de celle-ci pour les patients, tout en s’inquiétant de l’accès de plus en plus difficile aux traitements innovants en Belgique.

Nicolas de Pape - 9 septembre 2026

Les Cliniques Saint-Luc, qui organisaient une après-midi d'étude sur l'avenir de la recherche clinique, ont eu la bonne idée de faire parler une patiente. Elle a accepté de faire partie d'une cohorte de patients-cobayes et aussi d'en parler. Dans une extrême bonne humeur puisqu'elle s'en est sortie.

Ecoutons-là :

En juin 2023, Barbara Dickschen apprend qu’elle souffre d’un cancer du sein triple négatif localement avancé. Le mot « cancer » ne constitue pas une surprise totale, plusieurs symptômes lui ayant déjà fait craindre un problème sérieux. Mais le diagnostic la fait brutalement basculer dans un univers qu’elle ne connaît pas.

« Soudain, j’étais devenue une patiente. Je flottais entre la vie et la mort », raconte-t-elle. Dans l’attente du bilan complet, elle commet ce qu’elle considère aujourd’hui comme une erreur : chercher des informations sur internet - "Dr Google". Les résultats renforcent ses craintes au point qu’elle s’imagine condamnée. Elle n’ose alors parler ni à son fils ni à sa mère de la mort qui occupe toutes ses pensées.

Son oncologue à Louvain (Leuven) lui assure que l’équipe fera tout ce qui est en son pouvoir pour lui sauver la vie. Barbara Dickschen décide de lui accorder toute sa confiance. Son parcours commence par cinq mois de chimiothérapie, soit un grand nombre de cures, suivis d’une mastectomie totale puis d’un mois de radiothérapie.

Une possibilité de reprendre un rôle actif

Malgré ces traitements, des cellules cancéreuses et une masse tumorale significative subsistent. Il lui reste alors six mois de chimiothérapie à subir. « J’avais l’impression d’avoir échoué », confie-t-elle. Pour le Pr François Duhoux, la responsabilité n’incombait cependant pas à la patiente : « Vous n’aviez pas échoué. C’est le traitement qui ne vous avait pas suffisamment protégée. »

Les médecins de Leuven l’orientent vers Saint-Luc, où un essai clinique évaluant une thérapie innovante susceptible d’accroître ses chances de guérison est disponible. Barbara Dickschen accepte immédiatement. Elle connaissait déjà l’importance de la recherche fondamentale et savait que les traitements dont elle bénéficiait étaient eux-mêmes issus d’essais antérieurs.

Sa motivation était à la fois personnelle et collective : accéder à une nouvelle option thérapeutique, mais aussi contribuer à la recherche et donner un sens à son expérience. L’étude impliquait notamment des prises de sang régulières et des questionnaires. Elle retient surtout la rigueur du suivi. « Je me sentais comme une VIP, une “very important patient” », sourit-elle. La participation à l’essai lui a aussi permis de reprendre une place active dans son traitement et de rendre, à sa manière, une partie de ce qu’elle avait reçu du système de soins.

Informer sans imposer

Pour le Pr Duhoux, l’intérêt du patient doit toujours guider la proposition d’un essai clinique. L’oncologue commence par examiner les traitements disponibles dans le cadre des soins courants, puis évalue le bénéfice supplémentaire que pourrait apporter une étude. Il présente au patient les différentes options, les résultats espérés et les risques, mais lui laisse la décision finale. 

Lorsque Saint-Luc ne dispose pas de l’essai approprié, l’équipe contacte d’autres hôpitaux afin d’y orienter le malade. « Notre premier réflexe consiste toujours à rechercher une possibilité d’inclusion dans un essai clinique », explique l’oncologue. Selon lui, les patients oncologiques suivis dans ce cadre obtiennent en moyenne de meilleurs résultats, y compris lorsqu’ils reçoivent le traitement standard au sein de l’étude.

Le médecin insiste également sur la nécessité de combattre une idée reçue persistante : participer à une recherche ne signifie pas servir de cobaye.

Le médecin insiste également sur la nécessité de combattre une idée reçue persistante : participer à une recherche ne signifie pas servir de cobaye. Le patient est pleinement informé, donne son consentement et bénéficie d’un protocole très strict. Chaque étape du traitement et du suivi est encadrée avec une attention particulière. "Oui", précise-t-il avec le sourire, "le patient sait parfaitement qu'il fait partie d'un essai clinique !". 

Un bénéfice pour tout l’écosystème hospitalier

Les essais cliniques ouvrent l’accès à des médicaments innovants susceptibles d’augmenter les chances de guérison ou de prolonger la vie. Ils permettent aussi aux médecins, aux infirmiers et aux autres professionnels de se familiariser avec les traitements avant leur arrivée sur le marché.

Cette expérience s’avère précieuse pour apprendre à prévenir et à gérer les effets indésirables. « On peut disposer du meilleur protocole écrit : si l’on n’a jamais observé soi-même un effet secondaire chez un patient, il est difficile de le prendre correctement en charge la première fois », souligne le Pr Duhoux.

Les équipes universitaires peuvent ensuite transmettre cette expertise aux oncologues d’autres hôpitaux, participer à l’élaboration des recommandations cliniques et contribuer à la formation médicale. La recherche industrielle aide par ailleurs les établissements à entretenir une infrastructure et des équipes spécialisées, également utiles aux études académiques.

L’accès belge aux innovations inquiète

Ce cercle vertueux est toutefois menacé par les difficultés de remboursement en Belgique. Le Pr Duhoux dit "devoir parfois expliquer à un patient que le traitement considéré comme la référence européenne n’est pas disponible dans le pays, faute de remboursement". "La meilleure manière d’y accéder", explique-t-il, "peut alors consister à rejoindre un essai comparant cette référence à un médicament encore plus récent".

Cette situation risque aussi de décourager les entreprises pharmaceutiques d’ouvrir de nouvelles études en Belgique. Certaines indiquent déjà aux chercheurs qu’il devient difficile de convaincre leur direction internationale d’investir dans un pays où plusieurs médicaments testés avec succès restent ensuite indisponibles.

L’oncologue cite en particulier les thérapies ciblées contre le cancer du sein. Plusieurs médicaments autorisés ces dernières années au niveau européen ne sont toujours pas accessibles aux patientes belges après un refus de remboursement. À ses yeux, "faire de l’oncologie de précision une cible privilégiée des restrictions budgétaires serait une erreur susceptible d’affaiblir durablement l’attractivité belge en recherche clinique".

Barbara Dickschen elle, garde surtout de son parcours une profonde gratitude. L’essai l’a aidée à accepter la maladie et à envisager l’avenir. Elle conseille désormais aux autres patientes de saisir cette possibilité lorsqu’elle se présente. « Peut-être verrai-je un jour mes petits-enfants avoir 20 ans », espère-t-elle.

Le souhait du Pr Duhoux rejoint cette perspective : surmonter les obstacles actuels, replacer la Belgique parmi les pays européens les plus attractifs pour la recherche clinique et permettre à chaque patient d’accéder au meilleur traitement possible.

Lire aussi : le débat sur l'avenir de la recherche clinique en Belgique.