Un « ouf » de soulagement
Notre ministre de la Santé publique a le sens du timing. Deux jours avant la Journée mondiale des maladies rares, Frank Vandenbroucke publie son nouveau Plan maladies rares 2026-2030 (lire en page 4). Pour les patients concernés (pas moins de 500.000 en Belgique), pour leurs proches et pour les associations, le signal est important.
Il est d'autant plus fort que ce Plan est le fruit d'un processus à contre-courant de l'approche « top-down » habituelle. Dans une logique inverse, (dites « bottom-up »), l'administration Vandenbroucke a rassemblé autour de la table de nombreuses réunions les acteurs du terrains, dont les hôpitaux centres de référence pour les maladies rares et les associations de patients. « De quoi avez-vous besoin ? », leur a-t-on régulièrement demandé. La stratégie qui en débouche maintenant satisfait donc le terrain, qui sera d'ailleurs aussi impliqué dans le suivi de l'exécution de ce nouveau Plan, au sein d'un tout frais « Comité maladies rares ».
Fort de nombreux engagements, objectifs et actions, le document soulève toutefois encore des questions. Dans un contexte politique d'économies à tout va, quelle flexibilité budgétaire pourra bien venir soutenir les besoins humains et financiers que nécessitent toutes ces promesses ? Comment assurer que les nouvelles données à encoder dans le dossier patient électronique ne surchargeront pas davantage les médecins ?
En attendant le document technique destiné aux acteurs opérationnels (dont les médecins font partie), on peut toutefois se réjouir de l'accouchement de ce Plan qui, pour une fois, semble mettre tout le monde d'accord. Ouf !
