Recueil de données de santé : l’Inami veut fédérer, rationaliser et améliorer
Souvent dépeinte, ces dernières décennies, comme un pays qui dispose de données peu fiables, la Belgique a progressé. En ce printemps 2025, l’Inami entend se diriger vers « une politique modernisée des registres de santé en Belgique ».
L’Inami le constate lui-même : « En Belgique, la fragmentation institutionnelle complexifie considérablement la consolidation des données de santé. Pour y remédier, les registres sont devenus des outils centraux dans le paysage de la gouvernance sanitaire. Ils permettent de structurer, centraliser ou fédérer les données issues de multiples acteurs — hôpitaux, généralistes, institutions publiques — et remplissent quatre fonctions clés : soutien aux décisions politiques, développement des soins personnalisés, base pour la recherche, et outil opérationnel pour les institutions publiques. »
Nouvelle phase
L’Inami affirme que la politique d’enregistrement des données entre dans une nouvelle phase, « une vision d’avenir ». Inami et SPF Santé publique entendent « basculer d’un système centralisé vers une architecture fédérée, plus agile, où les données restent localement stockées chez les producteurs (data holders) mais sont interrogeables à distance via des standards communs ».
La Belgique répond ainsi aux exigences du règlement européen EHDS (European Health Data Space, applicable dès 2027), « mais aussi à la nécessité d’une collecte de données dynamique et en temps réel, indispensable à la prévention, à la planification, et à l’évaluation des politiques de santé ».
Le patient impliqué
Notre pays dispose à cet égard de deux grands types de registres : permanents (Inami, mutuelles, etc.) et temporaires (scientifiques, à visée exploratoire).
« Le patient lui-même est appelé à jouer un rôle actif dans la gestion de ses données, dans un esprit de co-création autour du Belgian Integrated Health Record. »
Cette politique vise à rendre les données de santé belges plus accessibles, plus sécurisées et mieux utilisées, tout en respectant les impératifs juridiques, éthiques et techniques de la gestion des données sensibles dans un État fédéral.